Власти Сахалина выделяют на лечение пациентов с редкими заболеваниями более 340 миллионов рублей в год

Сообщение Тихоокеанского информационного агентства «Острова».

Власти Сахалина выделяют на лечение пациентов с редкими заболеваниями более 340 миллионов рублей в год. Сейчас в области 129 человек с орфанными (редкими) заболеваниями, из них 38 – дети. На лечение, которое не по силам многим семьям, средства по поручению губернатора Валерия Лимаренко выделяются из бюджета области.

 Один из малышей, у которого выявлена редкая болезнь – спинальная мышечная атрофия (СМА) - Глеб Сафронов.  В 4 года и 10 месяцев мальчик не может самостоятельно передвигаться, у ребенка нарушена моторика. Постепенно болезнь поражает все системы организма, для деятельности которых нужны мышцы. Страдают и жизненно важные органы, например, легкие – ребенок не может откашлять мокроту.

Лекарство от СМА разработано американскими учеными. В США оно зарегистрировано в 2016 году, а в России - в 2019. Средство дорогое. Стоимость одного флакона – более 7 миллионов рублей. Такие расходы непосильны для семейного бюджета. Мама Глеба Алиса Морозова до последнего не верила, что на лечение ее сына выделены средства.

– Даже когда врач позвонила и сказала, что лекарство закупается, думала, это ошибка. Все было очень быстро оформлено. В декабре я написала письмо, а в январе нас позвали на врачебную комиссию, и все быстро завертелось, сейчас мы уже сделали первый укол.  Все сработали очень слаженно – областная детская больница, минздрав, – рассказала Алиса Морозова.

По ее словам, изменения у Глеба стали заметны уже на третий день после укола. Мальчик неожиданно начал делать движения ногами, которые раньше даже представить нельзя было. Появилась сила в руках, Глеб стал дольше удерживать предметы. На курс первого года лечения необходимо 7 флаконов. Средство закуплено в полном объеме. В последующие годы потребуется меньшее количество лекарства – не более 4 флаконов.

Кроме СМА в Сахалинской области лечат детей с фенилкетонурией, несворачиваемостью крови, нарушением обмена меди, легочной гипертензией и другими заболеваниями.

– В год из областного бюджета на лечение пациентов с орфанными заболеваниями выделяется 344 миллиона рублей, – отметила начальник отдела лекарственного обеспечения министерства здравоохранения Сахалинской области Галина Степкина.

Лекарственная терапия является элементом комплексного лечения. Помимо медикаментозной помощи пациентам с орфанными заболеваниями часто требуется оперативное лечение, реабилитация.