Общественной организации «Солнечный мир» за счет внебюджетных средств передано 500 тыс. руб.

Сообщение Тихоокеанского информационного агентства «Острова».

3 декабря заместитель председателя правительства Сахалинской области Ирина Трутнева провела встречу с представителями общественной организации «Солнечный мир». Эта организация совсем «молодая» - зарегистрирована 16 сентября, и представляет собой группу родителей, объединенных общей бедой в семье – болезнью синдрома Дауна у своих детей.

На встречу пришли трое родителей. Причем одна из молодых мам была с сыном Витей, которому сейчас уже 4,5 года, и пока взрослые говорили о насущном, ребенок увлеченно рисовал, и порывался исследовать комнату переговоров правительства. По словам представительницы «Солнечного мира» Виктории, которая также является мамой такого особенного ребенка, идея создания организации пришла сама собой в ходе бесчисленных поисков нужной информации.

«Естественно, появления такого ребенка никто никогда не ждет. Но когда такое случается, сразу возникает множество вопросов, на которые мало кто может дать ответы, и молодые родители остаются один на один со своими проблемами. С остальными участниками, в частности с Олегом (который также присутствовал), мы познакомились в центре «Преодоление», который откликнулся на нашу просьбу, и организовал встречу специально для таких родителей, как мы. Вот в ходе этой встречи и пришло осознание, что надо объединяться, чтобы помогать и поддерживать друг друга», - подчеркнула Виктория.

По словам родителей, помимо проблем получения необходимой информации о болезни, способах лечения и т.д., очень важно уделять внимание подготовке таких детей к «выходу в свет». Ведь можно какое-то время скрываться от социума в стенах специальных детских садов, школ. Но рано или поздно им придется столкнуться с жизнью обычного общества, и тут главная задача родителей, чтобы это общество в первую же минуту их хотя бы не отпихнуло. Кроме того, в психологической подготовке и помощи нуждаются и сами родители. У многих молодых мам и пап еще силен комплекс, что их детей никогда не воспримут как нормальных людей, они бояться сплетен и косых взглядов на работе.. «Мне очень приятно, что у вас появилось такое желание создать эту организацию, - отметила И. Трутнева. - Инициатива «сверху», как правило, обличена, т.к. она получается навязанной. Но ваше желание, обусловленное необходимостью, правильно и правомерно. Я рада, что появилась такая организация. Только через вас мы можем воспитывать общество быть друг к другу терпимыми, ответственными, и только тогда государство становиться сильным». В ходе встречи И. Трутнева выполнила важную и приятную миссию. По поручению губернатора области Александра Хорошавина, на фазе становления новой организации, за счет внебюджетных средств «Солнечному миру» передано 500 тыс. руб., которые поступят на счет со дня на день. И как заметила И. Трутнева, «это первый такой взнос, но не последний». Данные средства помогут организации приобрести технику и открыть свой сайт, в разработке которого при необходимости «подключат» специалистов аппарата губернатора. Такой информационный ресурс поможет «Солнечному миру» рассказать о себе и привлечь других родителей, поскольку найти контакты таких семей. К примеру, через органы здравоохранения практически нереально по причине законодательства в виде клятвы Гиппократа, тайны личных данных и т.д. Кроме того, И. Трутнева подчеркнула, что организации и таким родителям в случае необходимости будет оказана самая квалифицированная помощь в виде юридических консультаций в министерстве социальной защиты, малообеспеченным семьям путем реализации соответствующих областных законов. В недавно открывшемся Центре дистанционного обучения детей-инвалидов специалисты будут готовы оказать методическую помощь и проконсультировать насчет дистанционного обучения. Будут решены вопросы, связанные с организацией отдыха и культурного времяпрепровождения таких детей. Эти и другие вопросы «Солнечный мир» и правительство области планируют подробнее обсудить на следующей рабочей встрече.