Власти Сахалина выделяют на лечение пациентов с редкими заболеваниями более 340 миллионов рублей в год
Сообщение Тихоокеанского информационного агентства «Острова».
Власти Сахалина выделяют на лечение пациентов с редкими заболеваниями более 340 миллионов рублей в год. Сейчас в области 129 человек с орфанными (редкими) заболеваниями, из них 38 – дети. На лечение, которое не по силам многим семьям, средства по поручению губернатора Валерия Лимаренко выделяются из бюджета области.
Один из малышей, у которого выявлена редкая болезнь – спинальная мышечная атрофия (СМА) - Глеб Сафронов. В 4 года и 10 месяцев мальчик не может самостоятельно передвигаться, у ребенка нарушена моторика. Постепенно болезнь поражает все системы организма, для деятельности которых нужны мышцы. Страдают и жизненно важные органы, например, легкие – ребенок не может откашлять мокроту.
Лекарство от СМА разработано американскими учеными. В США оно зарегистрировано в 2016 году, а в России - в 2019. Средство дорогое. Стоимость одного флакона – более 7 миллионов рублей. Такие расходы непосильны для семейного бюджета. Мама Глеба Алиса Морозова до последнего не верила, что на лечение ее сына выделены средства.
– Даже когда врач позвонила и сказала, что лекарство закупается, думала, это ошибка. Все было очень быстро оформлено. В декабре я написала письмо, а в январе нас позвали на врачебную комиссию, и все быстро завертелось, сейчас мы уже сделали первый укол. Все сработали очень слаженно – областная детская больница, минздрав, – рассказала Алиса Морозова.
По ее словам, изменения у Глеба стали заметны уже на третий день после укола. Мальчик неожиданно начал делать движения ногами, которые раньше даже представить нельзя было. Появилась сила в руках, Глеб стал дольше удерживать предметы. На курс первого года лечения необходимо 7 флаконов. Средство закуплено в полном объеме. В последующие годы потребуется меньшее количество лекарства – не более 4 флаконов.
Кроме СМА в Сахалинской области лечат детей с фенилкетонурией, несворачиваемостью крови, нарушением обмена меди, легочной гипертензией и другими заболеваниями.
– В год из областного бюджета на лечение пациентов с орфанными заболеваниями выделяется 344 миллиона рублей, – отметила начальник отдела лекарственного обеспечения министерства здравоохранения Сахалинской области Галина Степкина.
Лекарственная терапия является элементом комплексного лечения. Помимо медикаментозной помощи пациентам с орфанными заболеваниями часто требуется оперативное лечение, реабилитация.
Комментарии - 0
Еще материалы в рубрике:
Новости общества Сахалина и Курил
Это читают
11:22 12 Апреля Сахалинка ответит в суде за предоставление косметологических услуг без лицензии
09:04 12 Апреля Социальную пенсию в новом размере в апреле получат более 11 тысяч сахалинцев
15:43 12 Апреля В Южно-Сахалинске пропал 5-летний ребенок
12:14 12 Апреля Вице-мэр Дмитрий Хайбриев провел встречу с жителями Дальнего и Ёлочек
08:58 21 Марта Дети дождя: сахалинским школьникам рассказали об аутизме
09:17 21 Марта Департамент продовольственных ресурсов Южно-Сахалинска проведет "горячую линию"
15:23 22 Марта В сахалинском министерстве ЖКХ подвели итоги 2023 года- 00:17 30 Марта Как сейчас покупать товары на iherb в России: пошаговая инструкция
Выбор редакции
- 16:18 Вчера Южносахалинец Георгий Бердников отметил 90-летний юбилей
- 14:36 Вчера Южносахалинцев призывают не прикармливать безнадзорных собак и не препятствовать отлову
- 13:10 17 Апреля Скверы и общественные пространства Южно-Сахалинска готовят к летнему сезону
- 12:01 16 Апреля За неделю экспорт рыбопродукции из Приморья и Сахалина вырос более чем на 5 тысяч тонн
Мои острова - моё будущее
09:25 29 Ноября Студентка Алина Нурланова: На Сахалине есть все, чтобы строить здесь свое будущее
21:00 25 Ноября Скалолаз Александр Назин: На вершине чувствуешь себя свободным
11:10 15 Ноября Художница Марина Пузик: Хочу сделать Сахалин красивее
21:29 8 Ноября Сооснователь фотомастерской Александр Гайворон: Никто не покажет Сахалин лучше сахалинца
Опрос
Вы верите в то, что високосные годы несчастливые?