Международный день редких заболеваний
Сообщение Тихоокеанского информационного агентства «Острова».
По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.
Цель Дня — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.
Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе — 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.
В России день редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (они еще называются орфанными) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.
Одним из основных мероприятий, приуроченных ко Дню редких заболеваний, в России является Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.
Комментарии - 0
Еще материалы в рубрике:
Новости общества Сахалина и Курил
Это читают
15:22 6 Мая В семи районах Сахалина ожидается сильный ветер и мокрый снег
15:45 7 Мая Опубликована программа празднования Дня Победы в Южно-Сахалинске
08:58 8 Мая "Единая Россия": Вечные огни зажглись на 22 мемориальных комплексах в 11 регионах
11:13 8 Мая В Южно-Сахалинске росгвардейцы поздравили труженика тыла с Днём Победы
09:04 12 Апреля Социальную пенсию в новом размере в апреле получат более 11 тысяч сахалинцев
09:06 15 Апреля В Южно-Сахалинске на "зебре" сбили пожилую женщину
08:37 15 Апреля С начала 2024 года более 3,5 тысяч сахалинцев и курильчан получили уведомления о будущей пенсии
09:09 25 Апреля Потери воды на сетях Южно-Сахалинска снизились в три раза
Выбор редакции
- 11:20 8 Мая Сахалинцев приглашают обучиться компьютерной и мобильной грамотности
- 11:13 7 Мая В Южно-Сахалинске торжественно подключили Вечный Огонь к природному газу
- 14:47 6 Мая Жителей и гостей города приглашают на концерт Южно-Сахалинского симфонического оркестра
- 11:57 6 Мая Аэровокзал Южно-Сахалинска соединит пассажиров с Красноярском крыльями "России"
Мои острова - моё будущее
09:25 29 Ноября Студентка Алина Нурланова: На Сахалине есть все, чтобы строить здесь свое будущее
21:00 25 Ноября Скалолаз Александр Назин: На вершине чувствуешь себя свободным
11:10 15 Ноября Художница Марина Пузик: Хочу сделать Сахалин красивее
21:29 8 Ноября Сооснователь фотомастерской Александр Гайворон: Никто не покажет Сахалин лучше сахалинца
Опрос
Вы верите в то, что високосные годы несчастливые?